Dementie en euthanasie: “Zo worden als die anderen? Geef mij dan maar een spuitje”

“Mijn vader/moeder/partner heeft dementie en een euthanasieverklaring. Mag ik daar even met u over praten?” Na mijn vorige blog over euthanasie bij dementie kreeg ik nogal wat mailtjes die op deze manier begonnen. Dat mag altijd, want ik vind het prettig als ik mensen verder kan helpen. In de meeste gevallen leidt dat niet tot uitvoering van de euthanasie, wel tot het gevoel dat er serieus aandacht wordt besteed aan de euthanasieverklaring. Ook huisartsen vragen mij soms in consult. Zo werd ik enkele maanden geleden door een huisarts gevraagd om bij een bewoner langs te gaan om haar euthanasiewens te bespreken. Ik zal haar in deze blog verder Coby noemen.

Coby had al meerdere keren duidelijk aangegeven niet meer verder te willen leven. En dat vond de huisarts heel invoelbaar. Coby was namelijk altijd een zeer zelfstandige vrouw geweest. Al vroeg gescheiden, nimmer een andere man (daar had ze geen tijd voor), twee kinderen grootgebracht, onderneemster en actief als vrijwilliger. Enkele jaren geleden was bij Coby de diagnose Alzheimer-dementie gesteld. Nou, die ziekte kende Coby heel goed en ze zei tegen haar dochters: “Kom op, we gaan een andere woning voor mij zoeken, want zo gaat het niet! En ik word alleen maar gekker.” (Haar eigen woorden: op het woord dementie kon ze niet meer komen.) Dit tot grote opluchting van haar dochters, want die zagen al enige tijd dat het niet meer ging, thuis.

Nooit naar een verpleeghuis

Samen gingen zij op zoek naar een geschikte woonvorm in de buurt van haar oudste dochter. Ze kwamen uit bij een locatie van Dagelijks Leven, want naar een verpleeghuis? Dat nooit! Dat stond nu juist in haar euthanasieverklaring. Coby vond het prima te verhuizen. Ze had volgens haar een van de mooiste studio’s van het pand en allemaal lieve zusters om zich heen. Bovendien kon ze naar buiten als ze dat wilde. Daar maakte ze na haar verhuizing veelvuldig gebruik van. Maar al snel kwam Coby erachter dat ze niet thuishoorde tussen al die “zielenpoten”. Het waren allemaal lieverds hoor, maar een normaal gesprek kon ze niet met hen voeren. Ook de activiteiten vond ze niet zo goed bij zichzelf passen.

Het gevolg was dat Coby het grootste gedeelte van de dag in haar studio zat en televisiekeek. Lezen lukte al enige tijd niet meer. Als het droog was ging ze een blokje om, ze maakte een praatje met de zorg, at op haar kamer en kreeg bezoek van haar kinderen en kleinkinderen. Daar kon ze de eerste maanden best van genieten, maar al haar dagen zagen er min of meer hetzelfde uit.

“Geef mij maar een spuitje”

Coby werd steeds minder vrolijk omdat ze niet meer het leven kon leiden zoals vroeger. Ze had meer hulp nodig. En daarom vragen? Dat vond ze verschrikkelijk! Ze uitte haar euthanasiewens meerdere malen op verschillende manieren. “En dan zo te worden als die anderen hier? Daar pas ik voor! Geef mij dan maar een spuitje!” had ze bijvoorbeeld vaker tegen de zorg en huisarts gezegd, zo las ik in haar dossier. De huisarts begreep haar heel goed. Bij Coby was er sprake van een lijden, dit was ook voor de huisarts goed invoelbaar. Er was geen verbetering van dit lijden te verwachten, er waren geen alternatieven waardoor het lijden kon worden afgewend en het lijden was uitzichtloos.

Maar dat is niet genoeg voor euthanasie. De zorgvuldigheidseisen vereisen dat er een onafhankelijke arts wordt geconsulteerd. Deze SCEN-arts had Coby bezocht, met haar gesproken en een verslag gemaakt. Blijkbaar vond deze arts het toch lastig, want die adviseerde door een specialist ouderengeneeskunde te laten beoordelen of ze wel of niet depressief was. Zou dit zo zijn, dan zou therapie of medicatie mogelijk nog het lijden van Coby verlichten.

Misschien een depressie?

Dat was de reden waarom de huisarts van Coby mij belde met de vraag of ik bij haar langs wilde gaan om te beoordelen of haar vraag voortkwam uit een depressie of niet. Vanwege mijn volle agenda vroeg ik of ik al op korte termijn langs moest gaan. Uit ervaring weet ik dat er op de één of andere manier altijd “haast” is. Als de beslissing is genomen, moet die ook maar snel worden uitgevoerd. “Nee, hoor”, zei de huisarts, “kijk maar wanneer je tijd hebt”. Dat werd aan het einde van de volgende week. Ik nam contact op met de locatiemanager om mijn komst aan te kondigen en te vragen of het team tot die tijd wat observatielijsten bij kon houden die mij helpen om de diagnose depressie wel of niet te stellen. Ik had ook tijd nodig om het dossier door te nemen, met daarin de euthanasieverklaring, de levensgeschiedenis en de medicatie. Verder wilde ik ook graag om de mening van de zorg te vragen. Dit soort zaken vergen immers een zorgvuldige voorbereiding.

Euthanasie: haast tegenover zorgvuldig handelen

De volgende dag werd ik echter al gebeld door de locatiemanager. “De familie wil graag dat je eerder komt”, zei ze. “Ze vinden het heel vervelend dat hun moeder zo lang moet wachten.” Zie je wel, dacht ik… weer die haast! Dit keer niet bij de persoon in kwestie, maar bij de familie. Aan de ene kant snap ik die haast best, maar als specialist ouderengeneeskunde wil ik graag de rust bewaren en niet overhaast, maar juist zorgvuldig handelen. Die twee gaan vaak niet hand in hand. Bovendien heb je als arts ook nog de zorg voor andere bewoners en hun familie. Daarom zei ik tegen de locatiemanager dat ik, hoewel ik de vraag van de familie begreep, echt pas op zijn vroegst op de genoemde datum en tijdstip bij Coby kon komen.

“Kan je echt niet eerder komen?” vroeg de locatiemanager. Ik keek weer in mijn agenda. “Volgende week dinsdag, einde van de middag zou kunnen, als ik een afspraak verzet.” “De familie vraagt of het niet deze week kan?” vroeg ze. Ik voelde een lichte irritatie bij me op komen. Druk van de familie voelt echt niet fijn namelijk. “Als Coby heel veel haast heeft en daarmee aangeeft dat het lijden wat ze heeft snel gestopt moet worden, kan ze ook besluiten om te stoppen met eten en drinken”, legde ik rustig uit. “Oké, ik zal het bespreken met mevrouw en de familie”, zei de locatiemanager. Ik voelde me rot. Je wilt zorgvuldig met de vraag omgaan, Coby serieus nemen, haar niet in de steek laten. Deed ik nu niet dat laatste?

Nooit vragen naar doodswens

Op donderdag in diezelfde week belde de locatiemanager mij weer op met het verzoek om toch eerder langs te komen. Coby was inmiddels gestopt met eten en drinken en leek verwarder te worden. Die vrijdag kon ik gelukkig een aantal afspraken verzetten en bij Coby op bezoek. Ze zat op een stoel in haar kamer. Haar dochters waren ook aanwezig. Na een kennismaking en een kort inleidend gesprekje legde ik de reden van mijn bezoek uit. Coby wist dat ik kwam en wat de reden daarvan was. We hebben een heel plezierig gesprek samen gehad. Maar Coby sprak geen woord over de dood! Ik heb het principe dat ik nooit zal vragen “wilt u euthanasie?” Het woord “euthanasie”, of soortgelijke uitingen, moet altijd uit de mond van degene zelf komen. Zelfs op mijn vraag aan Coby: “Geniet u van het leven?” zei ze: “Ja hoor, ik maak elke dag een wandeling om het huis en krijg bezoek van mijn kinderen en kleinkinderen”. Toen ik vroeg hoe het met het eten ging, zei ze: “Oh, goed. Ik eet alleen niet meer met de anderen maar op mijn kamer.”

Na enige tijd namen we afscheid van elkaar. Op de gang vertelde ik haar dochters dat ik Coby zeker niet depressief vond, maar dat probleem was dat ze aan mij niet had aangegeven dat ze dood wilde en gestopt was met eten en drinken. “Dat moet ik doorgeven aan de huisarts en dat maakt het er allemaal niet makkelijker op.” De dochters begrepen dat gelukkig. Na mijn vertrek belde ik de huisarts op om mijn verslag uit te brengen. “Nou, dat is ook wat!” zei ze. “Nu zit ik wel met een probleem, want ik vind dat ze dat ze haar euthanasiewens ook met jou had moeten bespreken.” Ik was het met de huisarts eens.

“Ik ben toch niet gek? Dan denkt die dokter dat ik depressief ben!”

De volgende dag belde de huisarts mij op. “Ik ben bij Coby geweest en heb haar gevraagd waarom ze niet tegen jou heeft gezegd dat ze euthanasie wil. Weet je wat ze antwoordde? ‘Ik ben toch niet gek? Dan denkt die dokter dat ik depressief ben!'” We moesten hier smakelijk om lachen en spraken af dat ik nog eens bij Coby op bezoek zou gaan. Dat deed ik op de dinsdag waar ik haar eigenlijk voor het eerst zou spreken. “Ik geloof dat ik je iets vergeten ben te vertellen!” zei ze met een grote lach toen ik binnenkwam. “Oh?” antwoordde ik met een onschuldige glimlach. Ik ging zitten en zei “vertel maar dan!”

De dood zou haar rust brengen

Opnieuw hadden we een reuze plezierig gesprek waarin Coby precies aangaf waar haar lijden uit bestond en waarom ze niet meer verder wilde leven. Ze kon heel goed aangeven wat de dood haar zou brengen. Voornamelijk rust. We bespraken hoe de dag van de euthanasie er wat haar betreft uit zou zien en wie ze erbij wilde hebben. Daar had ze al goed over nagedacht en het samen met haar dochters besproken. Ook hoe de uitvaart eruit moest zien, wat er op de rouwkaart moest staan, de muziek die gedraaid moest worden: alles tot in de puntjes geregeld. Over eigen regie gesproken.

We namen voor de tweede keer afscheid van elkaar. Ik stond op uit de stoel en Coby bedankte mij voor het uitermate plezierige gesprek. “Mag ik u twee zoenen geven, dokter?” vroeg Coby. “Ik zal thuis niets zeggen” grapte ik en ik kreeg twee dikke zoenen op beide wangen. Terwijl ze dat deed pakte ze me stevig aan beide armen vast. “Het ga je goed Coby. Slaap lekker straks.”

Diezelfde week is de euthanasie uitgevoerd.