“De transparantie in de zorg voor mijn moeder stelt mij heel gerust”

Caroline over transparantie in de zorg via Caren in Het Wilhelminahuis

Het verloop van vasculaire dementie is grillig en onvoorspelbaar, wat voor veel onrust kan zorgen bij mantelzorgers en verwanten. Dat gold ook voor Caroline van Bussel van der Steen, wier moeder, Marie van der Steen van Duinhoven, vijf jaar geleden werd gediagnosticeerd met vasculaire dementie. Echter, sinds haar moeder is verhuisd naar Het Wilhelminahuis in Deurne is de rust wat wedergekeerd. Door de goede zorg, maar ook door de manier waarop Caroline bij de zorg betrokken wordt met behulp van het online zorgplatform Caren. Via Caren wordt de zorg transparant. Caroline: “Het stelt mij gerust om iedere dag te kunnen lezen hoe het met mijn moeder gaat.”

Voordat Marie werd gediagnosticeerd met vasculaire dementie had ze al te kampen met psychische problemen als gevolg van het overlijden van haar man, waar ze ook voor is opgenomen. Ook in deze moeilijke periode ontfermde Caroline zich over haar moeder. “Ik ben niet anders gewend dan te zorgen voor anderen”, zegt ze. “Voordat het slechter ging met mijn moeder, was ik al mantelzorger voor mijn vader, die leed aan longemfyseem. Maar waar mijn vader fysieke klachten had, waren de klachten van mijn moeder psychisch. Daar kon ik minder goed mee omgaan. Ik dacht regelmatig: kom op, mam, ga nou niet bij de pakken neerzitten’. Dat maakte het soms zwaar.”

‘Niet te veel nadenken’

Desalniettemin is Caroline plichtsgetrouw voor haar moeder blijven zorgen door ‘niet te veel na te denken en gewoon maar te doen wat nodig is’. “Wij zijn wel wat gewend”, zegt ze erbij. Echter, toen vijf jaar geleden de vasculaire dementie aan het licht kwam, die het gevolg was van een herseninfarct, begon de situatie onhoudbaar te worden. “Vanaf dat moment ging ze hard achteruit”, zegt Caroline. “Ze kwam bijna niet uit bed en verzorgde zichzelf slecht. Op den duur was het voor haar niet meer verantwoord zelfstandig te wonen, waarop we in gesprek zijn gegaan met onze casemanager dementie om de mogelijkheden voor opname te bespreken. Zij vertelde ons over een nieuwe locatie van Dagelijks Leven in Deurne, die op dat moment nog werd opgebouwd en waar dus nog geen wachtlijst voor was. In afwachting van de indicatie heb ik de inschrijving geregeld. Zodoende werd mijn moeder één van de eerste bewoners, een paar maanden na de diagnose.”

“Als mijn moeder er niet meer is, dan raak ik aan Dagelijks Leven een warme familie kwijt.”

Caren zorgt

Toen haar moeder verhuisde naar Het Wilhelminahuis, kwam Caroline in aanraking met Caren: een online zorgplatform waarmee de zorgprofessionals van Dagelijks Leven medische informatie kunnen delen met naasten. “Dat geeft veel rust”, zegt Caroline, die door de verzorgers van Dagelijks Leven op het platform is gewezen. “Ik kon me veel zorgen maken om mijn moeder, vanwege de onzekerheid die gepaard gaat met haar aandoening. ‘Wat gaat het vandaag voor een dag worden’, dacht ik vaak. Met Caren kan ik dagelijks lezen hoe het met mijn moeder gaat. Alles wordt gedeeld: haar minder goede, maar ook haar goede momenten. Gisteren werd mijn moeder onwel en dacht ik dat het met haar gedaan was. Vanmorgen las ik dat haar bloeddruk weer was gezakt. Die transparantie in de zorg via Caren stelt mij heel gerust.”

Warme familie

Marie woont nu drie jaar in Het Wilhelminahuis. “Ze is nog goed bij kennis en vertelt me regelmatig dat ze hier zo goed verzorgd wordt. Vooral als ze haar een paar dropjes geven”, lacht Caroline. Zij deelt het positieve gevoel tegenover de woonplek van haar moeder: “Over Het Wilhelminahuis ben ik meer dan tevreden. Met name over de zorg en het fijne contact met alle medewerkers. Net als mijn moeder voel ik me hier enorm thuis. Vorig jaar ging het erg slecht met haar. Ze had een week niet fatsoenlijk kunnen eten en drinken en lag bijna op sterven. Ze is er met een prednison kuur bovenop geholpen, maar die periode heeft me wel aan het denken gezet: als ze er straks niet meer is, dan raak ik aan Dagelijks Leven een warme familie kwijt.”