Vakantiemedewerkers over hun werk bij Dagelijks Leven
Lees meer
Mantelzorgers zijn er in alle soorten en maten. Als je dat tot je laat doordringen, is het eigenlijk heel raar, dat we hier maar één woord voor hebben. Een mantelzorgende partner leeft 24/7 met dementie. Dat is in veel gevallen een heel ander verhaal dan kinderen, buren of vrienden die mantelzorg verlenen. Ik wil de positie van de laatstgenoemden niet bagatelliseren. Ook voor hen, en zeker voor kinderen, is dementie zeer ingrijpend. Maar zij gaan weer naar huis en hebben een eigen leven.
Specialist ouderengeneeskunde en filosoof Bert Keizer verwoordt treffend het stille verdriet van partners van mensen met dementie: “Je kinderen en buren hebben niet in de gaten hoe erg het is. En jij durft niets te zeggen, want het gaat wel over je vrouw. Wij kunnen ons niet voorstellen, hoe het is als je geliefde met wie je altijd alles besprak dit niet meer kan. Het werk, de kinderen, de financiën. En: ze is nog steeds bij je. Ze houdt nog van je en jij houdt van haar. Het is zo verschrikkelijk eenzaam. Voor die leegte kennen we geen diagnose of woorden, en ertegen is geen medicijn opgewassen.”
Stille uitputting van mantelzorgers
Tijdens mijn onderzoek, waarvoor ik mensen met dementie en hun geliefden jarenlang volgde, was ik getuige van de langzame stille uitputting van partners. In de loop van de tijd doen ze steeds een jas uit. Voor hun situatie is nog nauwelijks aandacht, behalve dan de opmerking dat ze vooral goed voor zichzelf moeten zorgen. Het gaat niet om hen, want zij zijn niet de patiënt. Ze zijn nóg geen patiënt. Uiteindelijk worden vele partners ziek van de uitputtig, het verdriet en zelfverwaarlozing. Het drijft ze regelmatig tot een zo grote wanhoop dat ze dood willen. Ik zag mensen die van de trap vielen van ellende. De gedachte die me voortdurend bezighield was: waarom laten we het zo uit de hand lopen, waarom wachten we zolang met ingrijpen?
Mantelzorgen is een serieuze bedreiging van de gezondheid. Driekwart van de partners die mantelzorg verleent, overlijdt eerder dan mensen van dezelfde leeftijd. Het komt zelfs regelmatig voor, dat ze eerder overlijden dan de patiënt zelf.
Begrip en ondersteuning
Op de vraag waar partners behoefte aan hebben was het simpele antwoord: meer begrip en ondersteuning bij het leiden van zowel een gezamenlijk als eigen leven. Veel van de huidige ondersteuning vormt geen echte oplossing. Zo hoorden we veel verhalen over dagopvang, waar de persoon met dementie zich ongelukkig voelt maar ernaartoe gaat om zijn partner te ontlasten, terwijl deze mantelzorger zich thuis zorgen maakt over diens ongelukkigheid. Of partners die vertelden over professionals wiens taak het was om hun geliefde gezelschap te houden terwijl zij het huishouden deden. Het omgekeerde paste niet bij de taakomschrijving.
Mantelzorg en moederschap
Toen ik hierover nadacht moest ik denken aan het moederschap. Het heersende beeld in de samenleving is dat een goede moeder ook recht heeft op een eigen leven en dat meerdere levensdoelen haar zelfs tot een betere moeder maken. Want kinderen zijn weliswaar lief, ze zuigen je ook leeg. Er zijn daarom allerhande steunstructuren en maatregelen om moeders voor te bereiden op hun nieuwe taak en hen tijdens de rit bij te staan. Ik vind dat er visie en beleid moeten komen op mantelzorgschap, zoals dat nu ook is bij het moederschap. Dat voorkomt een hoop ellende, waarvan vrijwel zeker is dat die komt.