‘”Help me dan toch”, riep hij elke keer als ik bij hem was’

Sommige bewoners vergeet je als arts nooit. Zoals Jaap (fictieve naam). Een boom van een kerel. Met zijn bijna twee meter aan lengte kon hij als ambulanceverpleegkundige letterlijk zijn mannetje staan. Thuis was hij altijd de lieve echtgenoot, vader en opa. Totdat hij de diagnose dementie kreeg.

Jaap kwam bij ons wonen toen het thuis niet meer ging. De zorg voor hem werd voor zijn vrouw en twee kinderen te zwaar. Niet alleen omdat hij meer lichamelijke zorg nodig had, maar ook omdat hij soms zowel in woord als in daad agressief kon reageren.

Naar de geheugenpoli

Het begon allemaal langzaam. Het viel achteraf al het eerst op toen hij drie jaar geleden zijn fototoestel tijdens de zomervakantie niet meer goed kon bedienen. Jaap maakte altijd graag foto’s. Dat was zijn grote hobby naast het voetballen. De vergeetachtigheid viel wel mee, maar zijn gedrag en persoonlijkheid veranderde. Was hij niet overwerkt? De huisarts vond het een reden om maar eens naar de geheugenpoli van het ziekenhuis te gaan.

Nooit naar een verpleeghuis

Het vermoeden werd bevestigd, Jaap kreeg de diagnose vasculaire dementie. Als ambulanceverpleegkundige kwam hij zelf regelmatig in aanraking met mensen met dementie, zowel in de thuissituatie als in verpleeghuizen. Jaap vond het soms vreselijk om te zien hoe mensen door de dementie veranderden en genoodzaakt waren om naar een verpleeghuis te gaan. Dat maakte dat hij gelijk nadat hij de diagnose kreeg, aangaf dat hij nooit naar een verpleeghuis wilde. Als het zo ver moest komen, wilde hij euthanasie.

Tijd dus om dit schriftelijk vast te leggen en dit met zijn vrouw, kinderen en zijn huisarts te bespreken. Deze stonden allemaal achter zijn wens. De huisarts legde de regels ten aanzien van de euthanasiewet uit en gaf aan dat Jaap zelf moest aangegeven wanneer er sprake was van een ondraaglijk lijden. Jaap was gerustgesteld dat zijn huisarts, onder voorwaarde, bereid was om op termijn gehoor te geven aan zijn euthanasiewens. Echter, Jaap ging heel snel na de diagnose achteruit, zowel fysiek als geestelijk. Ook werd hij steeds minder in staat zich te uiten. Jaap kreeg woordvindstoornissen en kon bij opname alleen nog maar een paar woordjes zeggen.

Kleinschalige woonvorm als mooie oplossing

De huisarts kwam voor opname om de week bij Jaap en zijn vrouw langs om te kijken hoe het ging. Er kwam een casemanager dementie en later ook de thuiszorg om Jaap te verzorgen. Tijdens de bezoeken van de huisarts aan huis, kwam het onderwerp euthanasie niet (meer) aan de orde. Toen Jaap voor de zoveelste keer was thuisgebracht door de wijkagent omdat hij was weggelopen en de huisarts zag dat zijn vrouw die steeds meer blauwe plekken kreeg en huilend door het huis liep, besloot de huisarts in overleg met de echtgenoot en kinderen Jaap met enige spoed te laten op nemen. Ondanks dat Jaap had aangegeven dat hij nooit naar een verpleeghuis wilde.

Een mooie kleinschalige woonvorm met een zorg zoals thuis werd als een goede oplossing gezien. En zo geschiedde. Gelukkig voor Jaap kon hij snel bij ons komen wonen. Met veel liefde en zorg werd hij en zijn familie ontvangen. Zijn vrouw en kinderen waren blij dat hij zo snel op zo’n mooie locatie kon gaan wonen. Een hele opluchting voor zijn vrouw. Zij kon hem dagelijks bezoeken, zonder dat zij hem hoefde te verzorgen. Dat ging nogal eens samen met een hoop ruzie. Ze begrepen elkaar gewoon niet, hoewel ze toch zo haar best deed!

Grote, angstige ogen

Met Jaap ging het bij ons helaas niet goed. Hij was verdrietig en viel regelmatig. De huisarts vroeg mij in medebehandeling. Was er sprake van een depressie? Hoe kunnen we voorkomen dat hij letsel oploopt als gevolg van het vallen? We probeerden in gesprek te gaan met Jaap. Dat lukte maar moeilijk. Altijd als ik bij Jaap was, riep hij: “help me dan toch, help me dan toch!!” Soms lag hij daarbij op de grond, terwijl hij mij met grote, angstige ogen aankeek en zijn hand omhoog reikte. “Help me dan toch, help me dan toch!”

“Waarmee kan ik je dan helpen? Wil in een stoel zitten? Wil je naar het toilet?” Hij beantwoordde mijn vragen allemaal met het schudden van zijn hoofd. Maar waarmee zou ik hem dan wel kunnen helpen? Ik vroeg hulp aan de zorg, zijn vrouw, zijn kinderen. Ook zij hoorde hem dit vaak zeggen en wisten ook niet waarmee hij geholpen wilde worden. Jaap maakte ons allemaal wanhopig. We probeerden, zoals antidepressiva, maar ook dit verbeterde zijn stemming niet. Hij viel alleen maar vaker. Een rolstoel dan misschien? Maar daar bleef hij ook niet in zitten. Hij kreeg fysiotherapie, maar ook dit zorgde er niet voor dat hij minder vaak ten val kwam.

Wilsonbekwaam

We hadden allemaal met hem te doen. Hij leed zichtbaar. De kinderen vroegen een gesprek met mij aan. “Dokter, dit kan toch zo niet langer? Kunt u hier dan niets tegen doen?” vroegen zij mij in hun wanhoop. “Hij heeft toch een euthanasieverklaring?” De huisarts wilde daar niet (meer) aan. Hij was immers wilsonbekwaam ter zake geworden. De levenseindekliniek (expertisecentrum euthanasie) dan maar inschakelen? Die bleek een wachtlijst te hebben van tenminste 3 maanden. “Kunt u dan niets doen?” vroegen ze aan mij. U bent toch kaderarts palliatieve zorg? Ik voelde de wanhoop en de druk van de familie om iets aan de lijdensdruk van Jaap te doen, toenemen.

Ik ging in overleg met collega’s en legde de situatie voor. Palliatieve sedatie een optie? Nee, zeiden de collega’s. Niet aan alle voorwaarden voor palliatieve sedatie werd voldaan. Waarom doe je het niet?, vroeg een collega. Wat bedoel je met ‘het’? vroeg ik. Uitvoeren van de euthanasiewens, zei mijn collega. Tja… Jaap heeft het niet met zoveel woorden aan mij gevraagd, antwoordde ik. “Waarom denk je dat hij er nu anders over denkt dan ten tijde dat hij de verklaring heeft opgesteld?” vroeg een andere collega. Allemaal goede vragen. Ik besloot de door Jaap zelfgeschreven euthanasieverklaring uit zijn dossier te halen en naar hem toe te gaan.

Het briefje

Het is dinsdag wanneer ik de locatie bezoek. De zon schijnt, het is warm en de meeste bewoners zitten lekker buiten in de schaduw. Ik ga op zoek naar de contactverzorgende en zeg wat mijn voornemen met Jaap is. Ik vraag haar waar hij is. Hij blijkt in zijn appartement te zijn waar hij in een comfortabele schommelstoel met gebalde vuisten zit. Ik laat hem het zelfgeschreven briefje zien. “Herken je dit briefje, Jaap?” Hij knikte. “Denk je er nog steeds zo over?” Hij knikte nogmaals en begon te huilen. Zijn handen ontspanden en zijn gebalde vuisten verdwenen. En ook ik kon mijn tranen nauwelijks bedwingen. Dus dit is wat hij wil!

Zijn vrouw kwam binnen en zag ons zitten. “Wat is er aan de hand, dokter?” Ik legde haar uit wat ik had gedaan. “Is dit wat je wilt, Japie?” vroeg zijn vrouw. Jaap knikte weer met zijn hoofd en er kwam zelfs een zachte ‘ja’ van zijn lippen. Zijn vrouw gaf een diepe zucht. “Wat nu dokter?” Ik antwoordde dat wat mij betreft zijn wens duidelijk was. “Ik wil dan ook zijn wens honoreren door dit in het team te bespreken en een SCEN-arts vragen bij hem langs te komen.” “Oh, wat geweldig dokter! Ik ga gelijk de kinderen bellen!”

Jaap zelf reageerde met een ontspannen glimlach. Ik verliet het appartement van Jaap en liep naar de teampost. Daar belde ik de huisarts om die te informeren. Wat zou het team van deze beslissing vinden? Hoewel enkele verzorgenden aangaven het moeilijk te vinden, kon iedereen zich vinden in het genomen besluit een euthanasietraject voor Jaap in te zetten.

Zucht van verlichting

De volgende dag kon de SCEN-arts al komen. Ik besloot ook die dag naar de locatie te komen. Zijn vrouw en kinderen waren ook aanwezig. Wat zou de SCEN-arts vinden? Zou het een ‘go’ of een ‘no-go’ worden?  Bezoek van een SCEN-arts wordt door veel mensen als spannend ervaren omdat het bezoek als een ‘oordeel’ wordt gezien waar veel van afhangt. Na ongeveer 30 minuten kwam de SCEN-arts uit het appartement van Jaap en liep naar de activiteitenruimte waar we zaten te wachten op ‘de uitslag’. De SCEN-arts vertelde dat hij met Jaap had gesproken, het dossier had doorgenomen en wat hem betreft aan alle zorgvuldigheidseisen ten aanzien van de euthanasiewens werd voldaan. Een grote zucht van verlichting was te horen. De SCEN-arts wenste ons sterkte en zei mij toe dezelfde dag nog een verslag te sturen die ik inderdaad dezelfde dag ontving.

Ook als arts wil je het euthanasietraject goed voorbereiden

We besloten naar het appartement van Jaap te gaan. Daar lag hij op bed. Ontspannen. Zonder gebalde vuisten. We bespraken de bevindingen van de SCEN-arts en probeerde een datum te plannen wanneer de euthanasie zou plaatsvinden. Nu het besluit was genomen, moest het ook maar snel gebeuren. Niet te lang wachten dus. Die schijnbare haast merk ik vaker bij euthanasietrajecten en voelt niet altijd even prettig. Ook als arts wil je in alle rust een euthanasie voorbereiden. Een euthanasie doe je immers niet ‘even tussendoor’. Naast een persoonlijke voorbereiding, hangt er veel papier- en regelwerk aan vast. Het vinden van een geschikte datum bleek dus niet zo gemakkelijk, want iedereen had afspraken en er moesten nog een aantal mensen komen vanuit het buitenland die afscheid van Jaap moesten nemen.

Rust

Uiteindelijk werd de euthanasie na het weekend gepland, op maandagochtend. Een ambulanceverpleegkundige zou dan vroeg komen om het infuusnaaldje te plaatsen, de euthanica kon ik ’s morgensvroeg bij de apotheek komen ophalen. Een paar mooie dagen volgden, met veel bezoek die afscheid kwam nemen van een ontspannen Jaap. Er werd geen “help me dan toch!” geroepen. Er was rust.

Op zondagochtend werd ik gebeld door de zorg. Jaap was in alle rust in zijn slaap overleden. Mijn hulp was niet meer nodig.