Gastblog Anne-Mei The: Hoe dementie een volksziekte werd

Dementie wordt wel de volksziekte van de 21^e eeuw genoemd. Het aantal mensen met dementie wordt nu geschat op 290.000 en in 2050 zullen dat er zeker 600.000 zijn. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende soort dementie. Er zijn zo’n 200.000 mensen die daaraan lijden. Interessant om te weten is, dat het aantal mensen met Alzheimer honderd jaar geleden nog heel klein was en eind vorige eeuw plotseling exponentieel groeide.

Het is een goede vraag hoe dat kon gebeuren. De vergrijzing, is het voor de hand liggende antwoord. Het klopt inderdaad dat de kans op dementie toeneemt met het ouder worden. Maar veroudering is niet het juiste antwoord.

De eerste alzheimerpatiënt was de 51-jarige Auguste Deter. Zij werd door haar man aan het begin van de vorige eeuw naar het ziekenhuis gebracht met de toen nog onbekende symptomen van de ziekte van Alzheimer. De arts die tot haar dood voor haar zorgde en de ziekte ontdekte was dokter Alzheimer, naar wie de aandoening is genoemd.

Alzheimerpatiënten waren indertijd de groep mensen die we nu aanduiden als ‘jongdementerenden’. Ouderen met dementie waren er in die tijd ook al, maar die noemden we toen nog geen Alzheimerpatiënten. Ze werden ‘seniel’ genoemd, wat ‘afgetakeld door de ouderdom’ betekent. Waar zij aan leden werd gezien als iets wat hoort bij het ouder worden. In ieder dorp waren er wel mensen die rondscharrelden en ‘kinds’ waren geworden.

In één klap een volksziekte

Aan het eind van de vorige eeuw werd aan de kleine groep jonge alzheimerpatiënten de grote groep oudere ‘seniele’ mensen toegevoegd. Dat was een heel strategische zet van biomedische wetenschappers. Want zo steeg het aantal alzheimerpatiënten enorm en kreeg de aandoening in één klap de omvang van een volksziekte. Het grote aantal patiënten was nodig om op de politieke agenda te komen en geld voor wetenschappelijk onderzoek te werven.

Deze strategie was een groot succes. De farmaceutische industrie en overheden investeerden fors in wetenschappelijk onderzoek, in de hoop daarmee de ziekte onder controle te krijgen. Tot nu toe is dat niet gelukt. De genezingsbelofte wordt dan ook steeds naar de toekomst geschoven. Waarom het niet lukt is eenvoudig: alzheimer is een restcategorie, een vergaarbak van aandoeningen die samengaan met het ouder worden. Het probleem is dat er niet één maar vele medische raadselen moeten worden ontrafeld om genezing te bewerkstelligen en het is de vraag of dat überhaupt kan lukken. Zeker is dat het nog lang zal duren voordat genezing van dementie nabij is, als deze er ooit al komt.

Met dementie omgaan

Wat moeten we hiervan denken? Belangstelling voor dementie en het daarmee gepaard gaande leed is natuurlijk goed. Maar het is niet goed om dementie als ramp en een oplosbare ziekte te presenteren. Dat wekt angst en geeft valse hoop. Voor mensen met dementie en hun geliefden is het veel belangrijker om te helpen bij hoe met dementie te kunnen omgaan en dagelijks te leven. Daar zou veel meer aandacht naartoe moeten gaan en in moeten worden geïnvesteerd.